- La endometriosis afecta a casi 176 millones de mujeres en el mundo. En España la cifra asciende a los 2 millones.
- La variedad de síntomas de la endometriosis es uno de los factores que dificulta su correcto diagnóstico.
- La falsa creencia de que es normal que la menstruación vaya acompañada de dolor es otra de las causas por las que muchas mujeres no han sido correctamente diagnosticadas.
Diana Falzone es periodista. A los 17 años, mientras pasaba el fin de semana en un seminario, sintió una oleada repentina de dolor. Era como si la estuviesen apuñalando repetidamente en el abdomen. A las náuseas les siguió una menorragia (sangrado menstrual intenso). Para Diana y su entorno esto era algo que entraba dentro de lo normal. ¿Acaso no son los dolores algo inherente al periodo?
La endometriosis tiene una media de diagnóstico de 7 a 9 años
Falzone, tal y como narró en el medio digital estadounidense BuzzFeed, tardó casi 16 años en averiguar que esos dolores no eran normales y que, lejos de la creencia generalizada, su periodo no tenía por qué estar acompañado de semejante sufrimiento. Lo supo cuando le diagnosticaron endometriosis.
Esos tres lustros que transcurrieron hasta obtener un diagnóstico no es algo extraño cuando se trata de esta enfermedad. La media, de hecho, suele estar entre los 7 y 9 años. Hasta que lo obtienen, las mujeres afectadas no solo tienen que lidiar con las molestias y dolores – en muchas ocasiones incapacitantes – sino que también tienen que luchar contra el desconocimiento y la falta de comprensión social y familiar causados por la falsa creencia de que es normal que la menstruación sea dolorosa.
Qué es la endometriosis
La endometriosis es una patología crónica de origen ginecológico y causa desconocida caracterizada por la implantación y crecimiento benigno de tejido del endometrio fuera del útero y que genera una reacción inflamatoria.
El tejido endometrial, la capa interna del útero, se va engrosando respondiendo a estímulos hormonales. Si al cabo de 28 días no ha habido embarazo, el útero lo expulsa dando lugar a la menstruación. Con la endometriosis, parte del endometrio no sale por vía vaginal sino que se coloca en distintos órganos del cuerpo (trompas de Falopio, tracto gastrointestinal y urinario, pulmón, boca, etc.) y, dado que tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, también se produce desprendimiento y sangrado durante la menstruación. Por eso se define a la endometriosis como una enfermedad de origen ginecológico pero multisistémica: porque puede afectar a cualquier órgano.
Endometriosis: la enfermedad “silenciosa” con la que conviven 176 millones de mujeres a nivel mundial
De esta cantidad, el 20% presenta una endiometrosis activa mientras que el resto es asintomática. En el primer caso, la enfermedad está asociada a un gran número de síntomas que, junto con la dificultad para un correcto diagnóstico, hace que la calidad de vida de las pacientes se vea afectada de manera notable. Es ahí dónde entran en acción las distintas organizaciones y agrupaciones existentes en España.
Mª Ángeles Poveda es responsable de EsEndo, una agrupación de pacientes con endometriosis cuya labor se centra en dos pilares. “Es muy importante conseguir una mayor concienciación social sobre esta patología. Lograr que las mujeres que la padecen no tengan que escuchar que son muy blandas o que es normal tener dolores en la regla. También lo es lograr que los profesionales de la Seguridad Social pongan en marcha protocolos y planes para tratar a mujeres con endometriosis de una manera que facilite el diagnóstico.”
Existe, de hecho, una Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud publicada en el 2013 pero que no es de obligado seguimiento. “Muchas veces la llevamos impresa cuando vamos al médico porque es habitual que nunca haya oído hablar de ella” nos cuenta Mª Ángeles.
Síntomas de la endometriosis
Una de las razones por las que el diagnóstico de esta enfermedad es tan complicado es la variedad de síntomas que puede presentar. Síntomas que, además, no solo se dan durante la menstruación aunque sí se agravan con la misma.
Así, a la dismenorrea (dolor durante el periodo) habría que sumar dolor pélvico crónico (con independencia de la menstruación), infertilidad, calambres abdominales y cólicos, dolor al orinar, dispareunia (dolor durante las relaciones sexuales), problemas digestivos e incluso psicológicos como ansiedad y depresión.
Tratamientos de la endometriosis
Si bien es cierto que en los últimos años han sido varias las caras conocidas que han hablando públicamente de la endometriosis que padecen (Hillary Clinton o Lena Dunham son solo algunas de las más destacadas), todavía sigue habiendo cierto tabú a la hora de hablar sobre los efectos derivados de los tratamientos de la enfermedad.
Ante una endometriosis leve, diagnosticada de manera temprana, se puede recurrir a pastillas anticonceptivas o un dispositivo intra uterino liberador de hormonas. Medidas mucho menos invasivas que las necesarias cuando nos encontramos ante una endometriosis grave que, dado el infradiagnóstico que caracteriza a la enfermedad, suele ser por desgracia lo más habitual.
En este último supuesto, el tratamiento se complica y se recurren a cirugías agresivas como la histeroctomía o la colostomía. También habría que tener en consideración los efectos no deseados de dichas intervenciones. Para Mª Ángeles Poveda son “operaciones tremendamente complejas que deberían ser realizadas únicamente por equipos de expertos en endometriosis y de manera multidisciplinar. Es bastante común que haya complicaciones en las intervenciones – nervios dañados, por ejemplo – que pueden mermar todavía más la calidad de vida de las pacientes”. En estos casos, la enfermedad resulta tan limitante que puede incluso llegar a reconocerse un Grado de minusvalía de entre el 25% y el 49%.
Sesgo de género de la medicina, falta de información, cierto tabú sobre la menstruación femenina… son muchos los elementos que se han confabulado para hacer de la endometriosis una enfermedad tan infradiagnosticada y silenciada. “A veces, cuando charlo con otras mujeres afectadas, me comentan que se emocionan cuando leen un artículo o una noticia en la que se habla de una colostomía a consecuencia de la endometriosis porque ven que su situación y su sufrimiento no está siendo ignorado. Esta enfermedad es mucho más que tener dolores con la menstruación y, por desgracia, la infertilidad es solo una de sus posibles consecuencias.”
