¿Qué es la fibrosis quística y cómo se combate?
Uno de cada 3.500 recién nacidos padece fibrosis quística en España. Mañana viernes se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica, hereditaria –tan sólo en los casos en los que ambos padres tengan el gen defectuoso- y severa. Es de carácter degenerativo y afecta al sistema digestivo y a los pulmones. No tiene cura pero se puede controlar bajo un cuidado permanente y un tratamiento especial con controles periódicos. Es difícil para todo aquel que padece esta enfermedad, pues requiere una dedicación plena por parte de los afectados y sus familias.
La clave es el diagnóstico precoz, pues gracias a él se puede aumentar la esperanza de vida y mejorar la calidad de la misma. En los últimos años diversas comunidades autónomas están llevando a cabo planes de diagnóstico precoz cuya prueba es el cribado neonatal. Gracias a esto y a la inversión en investigación sobre la enfermedad, la esperanza de vida de los afectados se incrementado notablemente.
Síntomas
Los síntomas propios de la fibrosis quística son: problemas respiratorios severos, adelgazamiento injustificado, problemas digestivos y piel salada.
Tratamiento
El tratamiento es bastante riguroso pero esencial para llevar de una forma adecuada la enfermedad: medicamentos contra la infección y la inflamación respiratorias, ejercicios de tonificación del tórax, una alimentación adecuada y practicar deporte.
Es difícil aprender a vivir con esta enfermedad, sobre todo para los niños. Es muy importante que se les de todo el apoyo y educación al respecto. Además de todos los agravios que supone la enfermedad en sí, el tiempo de ejercicios, masajes, medicación, controles hospitalarios,… impiden que un niño pueda tener una vida social normal. El Certificado de Calificación de Discapacidad ofrece una serie de facilidades sociales para ayudar de alguna forma en la vida de los pacientes, aunque eso no es ni de lejos suficiente.
Espero que toda esta información haya sido de ayuda para arrojar un poco de luz en torno a la Fibrosis Quística y ser conscientes de por todo lo que están pasando los que la padecen.
