El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una fecha que coincide con el aniversario de James Parkinson, neurólogo británico que descubrió la enfermedad en 1817 y que entonces denominó “parálisis agitante”. Hoy en día es conocida como Parkinson. Este día tan importante tanto para pacientes como para sus familiares y, por ello, se celebran multitud de eventos a nivel mundial para concienciar sobre la enfermedad.
En España, el acontecimiento más importante tendrá lugar este jueves, 11 de abril de 2019 en el Auditorio CaixaForum de Madrid, organizado por la Federación Española de Parkinson en colaboración con otras entidades. En esta Jornada del Día Mundial del Parkinson tendrá lugar la entrega de Premios Parkinson Madrid 2018 y un Premio Especial con motivo del 25 Aniversario de la Asociación Española de Parkinson de Madrid. No obstante, se celebran más charlas y conferencias en otras ciudades españolas.
En consonancia estas actividades, aquí se incluyen recursos útiles y algunos datos importantes para hacer la enfermedad más llevadera, así como para dar apoyo a familiares o personas que nos rodean con Parkinson.
Puntos de apoyo para pacientes con Parkinson y sus familiares
Cuando una persona es diagnosticada de Parkinson es muy importante recibir toda la información posible y un tratamiento temprano para lograr una mejor calidad de vida en el futuro. Al principio, muchos pacientes reciben la noticia con cierto pesimismo y realizan pronósticos que no siempre son acertados. La evolución y los síntomas del Parkinson pueden variar mucho de unas personas a otras, por lo que es vital informarse sobre las posibles consecuencias de manera personalizada.
Continuar con las actividades cotidianas que el paciente realizaba hasta el momento, es vital para afrontar la enfermedad de manera positiva. Una vida activa junto con el tratamiento y la terapia de rehabilitación lo antes posible, aumenta considerablemente las posibilidades de ganar en calidad de vida y mantenerla en el tiempo.
Lo ideal para recibir la ayuda necesaria es acudir a puntos de apoyo disponibles, como la Federación Española de Parkinson y asociaciones de Parkinson locales y comarcales. La Asociación de Parkinson de Madrid, la de Elche, de Les Torres de Lleida, de Galicia, de Murcia y la de Sevilla son algunas de las más activas. Aquí tienes el mapa de Asociaciones de Parkinson en España para elegir la más cercana a tu localidad.
La comunicación con el entorno, clave para afrontar la enfermedad
Informar a los demás de haber sido diagnosticado de Parkinson es una decisión personal. Sin embargo, es aconsejable comunicarlo cuando uno esté preparado para recibir el apoyo de las personas más cercanas. Aquí tienes algunos consejos para notificarlo de la mejor manera:
- Prepárate mentalmente. Como en el caso de la fibromialgiau otras enfermedades, es importante mantenerse optimista y pensar cuáles van a ser las primeras palabras de la conversación.
- Transmite seguridad. Es recomendable hablar abiertamente de los síntomas y su evolución, tu caso puede ser diferente al de otras personas.
- Expresa tus emociones. No te reprimas. Exterioriza lo que sientes y deja que la persona que recibe la noticia también lo haga. Es beneficioso para ambos.
Cuándo informar de la enfermedad en el trabajo
Si no quieres informar en el trabajo de que tienes Parkinson, estás en tu derecho. Sin embargo, puede llegar un momento en que los síntomas sean evidentes e incluso realizar tareas cotidianas en tu trabajo, te resulte difícil. Es importante que seas consciente de que, llegado a este punto, puede que necesites contárselo a alguien para que te ayude en tu día a día.
Si las funciones y responsabilidades de un paciente de Parkinson requieren habilidades físicas, continuar con las tareas habituales puede ser peligroso para la propia persona y también para los demás. Si es tu caso, es crucial que lo comuniques en el trabajo.
El momento de hablarle a la familia sobre el Parkinson
Cuando el Parkinson entra en una casa, todos necesitan cierta adaptación. Es conveniente que el entorno más cercano al paciente conozca los cambios que se avecinan y transmitirles la noticia en un tono esperanzador.
Si los hijos son pequeños, hay que prestar una atención especial a sus emociones, cómo se comportan o si les ha afectado a su rendimiento escolar.
Los cambios en el estado de ánimo o depresión pueden surgir como consecuencia de la enfermedad, por eso es importante que la pareja conozca esta información para comprender al paciente y prestarle apoyo. En caso necesario, la ayuda profesional puede servir de gran ayuda para ambos.
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